O que é ?
O LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico) é considerado uma patologia psicossomática, pois além de apresentar fatores orgânicos, tem a questão emocional como um fator de exacerbação do quadro clínico.
A psicossomática atual propõe a ampliação do ser humano no contexto da relação com o profissional de saúde, passando a “doença” e o processo de adoecer ser entendido como parte da existência do sujeito. Nessa perspectiva o pensamento positivista ( causa e efeito) é deixado de lado, e o profissional de saúde passa a ter uma abordagem que irá privilegiar as condições individuais do ser humano.
O contexto emocional de pessoas que sofrem de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)
Existe uma grande dificuldade em diagnosticar o lúpus devido as várias manifestações da doença que pode se iniciar por qualquer órgão e ser confundida com inúmeras outras entidades. A maneira mais frequente de manifestações lúpicas é inicialmente a ocorrência de febre, dores articulares e manchas na pele. O diagnóstico é confirmado através de exames de sangue, como por exemplo, o hemograma. Os exames devem ser repetidos periodicamente, pois servem para detectar uma nova atividade do lúpus antes mesmo que o quadro clínico se manifeste.
A vivência do LÚPUS
Pode levar um tempo até que o paciente seja diagnosticado com lúpus, parte das dificuldades para o médico e para o paciente reside no fato do diagnóstico parecer estar se escondendo em muitos outros sintomas confusos, vagos e em constantes mudanças. A dificuldade em se diagnosticar o lúpus, bem como sua natureza crônica que apresenta períodos de remissões e exacerbações, expõe o paciente, sua família e a equipe profissional a situações delicadas.
Alguns pacientes com lúpus se referem ao seus sintomas como sendo bizarros, pois a cada dia eles se manifestam apresentando características diferentes.
Antes que o diagnóstico seja confirmado, muitas das necessidades primárias do paciente serão de origem emocional. O paciente com lúpus terá com grande probabilidade lidado intimamente por um longo tempo com seus sintomas antes que conheça sua causa. Um paciente pode por exemplo, sentir-se frustrado após descrever o que está sentindo e as outras pessoas duvidarem da ideia de que algo está errado, “se o médico, a família e os amigos não dão apoio, o medo, a raiva e o sentimento de isolamento do paciente só irão aumentar”( www.geocietes.com ), o que pode culminar com a exacerbação da doença.
A postura do profissional de saúde
Os profissionais da área de saúde podem contribuir com o paciente reafirmando que seus sintomas são reais e merecem cuidados. Outro fator importante é que a equipe profissional atenda o paciente como um ser completo, e não apenas como um “objeto doente”. Essa relação pode ajudar a estabelecer um contato verdadeiro e confiante entre o paciente e a equipe. A relação mais próxima pode criar possibilidades para que o paciente fale de seus sentimentos sobre a doença, seus sintomas e suas preocupações sem um grande constrangimento.
Após o diagnóstico o paciente pode experimentar a sensação de alívio, uma vez que sua condição passa a receber uma identidade. Ao mesmo tempo, outras emoções podem aparecer, como raiva, medo, depressão e confusões mentais.
Alguns pacientes podem apresentar após o diagnóstico um desejo de se informar sobre a doença, outros precisarão trabalhar primeiro suas emoções para depois começar a lidar com ela de forma produtiva. Confusões sobre que caminho percorrer e o que fazer com o diagnóstico também são frequentes nos casos de lúpus.
O paciente com lúpus, após receber o diagnóstico, pode apresentar medo em perder o emprego, medo de morrer, bem como sentir dúvida se devem ou não contar sobre sua doença a outras pessoas. Apresentam também medo em relação a ter filhos, outros se sentem culpados por estarem doente. Os profissionais de saúde podem usar sua relação com o paciente para lhe fornecer informações sobre a doença, proporcionando assim uma atmosfera aceitável para que o paciente possa ajustar-se emocionalmente. Cabe também ao profissional ajudar o paciente a lidar com essas questões de forma objetiva, fazendo-o entender que os problemas irão surgir de tempos em tempos, e auxilia – lo a desenvolver formas efetivas de lidar com eles.
O apoio da família
Todos os dias o paciente com lúpus irá confrontar com uma série de questões em seu contexto relacional, desde reações emocionais de seu companheiro (a), filhos e colegas o que afetará o seu estado físico e emocional. Compreender a dinâmica contextual em que esse paciente está inserido é de grande importância, pois o paciente lúpico irá enfrentar reações de constante mudança daqueles que estão próximo a ele.
Alguns pais de pacientes lúpicos não levam a doença a muito a sério, já outros exageram nos cuidados. Pelo fato do lúpus ser uma doença genética, alguns pais podem se sentir culpados por ter passado a doença para seus filhos.
Normalmente, o companheiro do paciente com lúpus passa por algumas questões emocionais semelhantes as do paciente. Sentem raiva e medo, que são sentimentos comuns que eles enfrentam ao lidar com as condições físicas que estão em constante mudança.
As limitações físicas
As repercussões físicas do lúpus, como fadiga, ganho de peso e maior sensibilidade a raios solares podem ocasionar algumas reações emocionais nos pacientes. Eles irão apresentar algumas limitações devido aos sintomas, como por exemplo a dor, a fadiga, a aparência, habilidades físicas e mentais, o que acaba por alterar suas habilidades para se relacionar com o meio. Eles se sentem muito cansados e às vezes incompreendidos em relação a esse fato pelas pessoas que os cercam. Em alguns casos não importa o quanto o paciente durma, ele continuará se sentindo cansado. Além do cansaço ele também sentirá muitas dores, rigidez muscular e fadiga.
As restrições no que se refere as habilidades físicas será um dos fatores responsável pelo comprometimento emocional do paciente. Por exemplo, uma pessoa que adora ficar exposta ao sol, agora não mais poderá fazê-lo, o que o afetará de forma representativa.
Alguns pacientes sentem que perderam o controle de suas vidas, o que os leva a uma sensação de impotência que aparece tanto em períodos de exacerbação como em períodos de remissão.
O paciente poderá então se submeter a doença aceitando-a de forma passiva, passando a ter um estilo de vida de uma pessoa doente. Geralmente isso acontece com pacientes recém-diagnosticados já cansados pela frequente luta de incerteza de seu diagnóstico.
Outros pacientes irão criar uma nova identidade, baseados em expectativas realistas dentro de suas possibilidades, ampliando desta forma sua qualidade de vida.
Prognóstico:
A ideia de que o lúpus é uma doença fatal configura-se como uma concepção errônea. Atualmente, os prognósticos a respeito do lúpus são melhores do que nunca. Quando o diagnóstico e as necessidades terapêuticas são constatados precocemente, 80 a 90% das pessoas com lúpus podem esperar por uma vida normal se eles seguirem as instruções do seu médico e demais profissionais envolvidos com o seu quadro clínico, souberem quando procurar por ajuda quando efeitos colaterais ou novas manifestações da doença aparecerem, bem como cuidarem da questão emocional. Apesar de alguns pacientes terem duras recaídas e serem frequentemente hospitalizados, muitas pessoas com lúpus jamais precisam de cuidados hospitalares.
A visão psicoterapêutica do LES
É importante frisar que uma mesma patologia ( distúrbio) pode ser a base de sintomas bastante distintos em cada indivíduo. Concordamos com Patrícia Lima, ao dizer que “não há uma regra clara e simples para descrever os sintomas esperados a partir de um distúrbio diagnosticado”.
O Diagnóstico: uma visão processual
Concordamos com Monique Augras (1986), ao descrever o diagnóstico como: “ identificar e explicitar o modo de existência do sujeito, no seu relacionamento com o ambiente, em determinado momento”.
Assim, o diagnóstico dentro de uma visão psicológica não implica necessariamente em elaborar laudos, nem tampouco dizer que tipo de doença o sujeito tem. Porém, não estamos descartando a possibilidades de tais condutas em alguns contextos e situações específicas em que o profissional de psicologia se encontra.
Para falar a conduta terapêutica em relação ao sujeito que sofre manifestações lúpicas, não podemos deixar de considerar alguns pontos de grande importância para o tratamento, tais como: o contexto de tempo ( história do sujeito), espaço em que ele se encontra ( família, comunidade, cultura) e a identidade pessoal desse indivíduo.
Pensando no conceito de saúde- doença como etapas de um mesmo processo, estabelecer o diagnóstico é “identificar em que ponto desse processo se encontra o indivíduo, detectar as eventuais áreas de parada ou de desordem, e avaliar as suas possibilidades de expansão e criação” Augras, 1986.
O diagnosticar é entendido de acordo com a perspectiva fenomenológica existencial, como um movimento de prestar atenção por parte do psicólogo a quem a pessoa é, tanto como indivíduo único como também em suas relações. Estando, desta forma, longe o diagnóstico de uma simples rotulagem que se direciona a partir de procedimentos que visam interpretar o comportamento se apoiando em sistemas elaborados antes mesmo de um acontecimento presente.